Témoignage pour Alix (73)

Histoire d'Alix


Bonjour, je m'appelle Emmanuelle, maman d'un petit garçon Alix, né le 22 septembre 2006.

 

Arrivé avec trois semaines d'avance, Alix fait 2,8kg à la naissance et n'a pour seul problème qu'un léger ictère soigné par deux séances de photothérapie. Il passe les deux premières semaines de sa vie à dormir beaucoup et je suis obligée de le réveiller et le stimuler pour le nourrir car il paraît qu'il ne prend pas assez de poids.

 

Mi-octobre, Alix commence a avoir des « coliques » tous les jours, il prend maintenant très bien le sein toutes les trois heures. Il ronfle énormément lorsqu'il est allongé et dort de moins en moins.

Fin octobre, les « coliques » empirent, elles sont de plus en plus nombreuses et le réveillent alors qu'il essaie de s'endormir. Il devient impossible de poser Alix en position allongée sans qu'il hurle.

 

Alix ne dort plus que dans nos bras uniquement et encore par tranche de 20-30 minutes maxi, de jour comme de nuit. Mon mari et moi devons faire chambre à part pour reprendre un peu de force, chacun portant le bébé à tour de rôle pendant la nuit.

Dans la journée, ses pleurs sont de plus en plus fréquents sans que l’on en comprenne la cause. Ce qui nous intrigue aussi c’est qu’il tête de plus en plus mal, il se rue sur le sein puis arrête de boire 5 minutes plus tard en hurlant, reprend le sein 10 minutes après, re-arrête en 5 minutes etc…Les tétées sont de plus en plus longues.

Suivant de multiples conseils, je bois plein de tisane de fenouil et autres, lui donne de l’eau de chaux, de la Calmosine, je lui fais des massages du ventre mais rien ne semble marcher. J'essaie de le détendre dans le bain, mais il déteste ça. Mon bébé pleur de plus en plus et je ne comprend pas pourquoi, et en plus, quand j’en parle tout le monde a l’air de trouver cela normal, en me disant qu’un bébé ça pleure et que je m’en fais pour rien. Ce que je ne comprend pas, c’est que dans le même temps, je vois des bébés du même age bien endormis dans leurs cosis pendant que leurs mamans font les courses ou se baladent en ville, alors pourquoi avec le miens cela est-il impossible ?

Je vois une puéricultrice durant cette période pour lui demander de l'aide, elle me dit de laisser pleurer Alix car il va devenir capricieux si je le porte dès qu'il pleure(il n’a qu’un mois !!!), elle me dit de faire le coup de : il pleure 5minutes puis y aller, il pleure encore 10 minutes etc, normalement ça s’arrête car le bébé s’endort ...(je m'en veux encore de l'avoir écoutée un peu et d'avoir laissé pleurer mon bébé pendant 30 minutes allongé dans son lit alors qu'il souffrait, il a mis plus d'une heure à s'arrêter de pleurer dans mes bras à la suite de ça!).

 

Nous voyons un médecin le 27 octobre qui nous dit que tout va bien (bonne croissance et bon tonus du bébé), donc d'attendre un peu car ça va passer. Je ne comprends pas que l’on me dise cela alors que je dis que mon bébé ne dort pas.

Au 2e examen, le 31 octobre (Alix a deux mois), on nous prescrit du Débridat en nous disant que ça l'aidera à digérer, donc à ne plus pleurer et à dormir. Pendant 2/3 jours les pleurs sont un peu moins intenses mais Alix commence à régurgiter de temps en temps et il hurle à chaque fois que ça arrive.

 

Après ça, toujours pas d'amélioration, retour à la case départ : pas de dodos (pour moi 20 minutes ce n’est pas dormir, surtout la nuit !), pleurs qui sont proches des hurlements, horaires des tétées anarchiques et bébé complètement enfermé sur lui-même. On aimerait tellement le voir sourire un jour.

Le 10 novembre, consultation pour un rhume qui dure (on a constamment l’impression qu’il a le nez bouché mais il n’y a rien quand on essaie de le moucher) mais RAS pour le médecin. Toujours le même discours : il grandit et grossit bien, donc tout va bien.

Le 14 novembre, consultation suite a un renvoi spectaculaire en quantité et de couleur verte, on nous dirige vers un médecin spécialiste de l'allaitement pour voir si le problème ne vient pas de là.

 

Nous ne dormons toujours pas,a 3mois Alix pleure de plus en plus souvent, mange toutes les trois heures pendant ¾ d'heure à une heure, ne supporte que la position verticale et ne s’éveille pas beaucoup.

 

Le 23 novembre, consultation chez le « spécialiste » de l'allaitement, on entend parler pour la première fois de rgo, mais on ne nous explique pas ce que c'est, on me donne des conseils de positions pour allaiter et on me dit de revenir dans 15 jours pour voir si ça s'arrange.

 

Le 27 novembre, consultation pour conjonctivite et toujours ce rhume sans rhume qui dure...

Le 28 novembre, de nouveau consultation suite a des toux vraiment bizarres mais RAS selon le médecin.

Les 2 et 3 décembre, week-end non-stop de pleurs et hurlements, même dans les bras.

 

Le 4 décembre au matin, consultation d'un médecin qui suspecte fortement un rgo ou un autre problème plus grave vu les symptômes de notre bébé, il nous dit de filer aux urgences pour faire une ph-métrie ou une échographie.

Arrivés aux urgences , on nous dit que tout va bien, c'est juste une gastro !(parce qu'il vient de faire des selles très liquides, alors qu’il fait souvent des selles liquides de toute façon). Donc pas la peine de faire le moindre examen. Toujours le discours sur il grandit bien = il va bien, c’est vous qui n’allez pas bien madame (ah bon, et le docteur qui m’envoie aussi alors ?)

Nous sommes épuisés et déçus du « diagnostic »mais nous ne sommes pas médecins, nous rentrons donc chez nous avec une ordonnance pour des médicaments pour une gastro que je ne donnerais jamais à Alix car je suis persuadée que ce n'est pas le problème...

 

Alix continue donc de pleurer et de ne pas dormir et on continue de nous dire que c'est normal car un bébé ça pleure. Il mange maintenant presque toutes les deux heures.

 

Le 7 décembre, nous revoyons le médecin qui nous avait vu pour l'allaitement et il nous prescrit du Mopral en nous parlant d'oesophagite et de possibilité d'un rgo mais n'y connaissant pas assez là dessus nous envoie vers l'un de ses confrère avec qui nous prenons rendez-vous le 21 décembre.

 

Le 10 décembre nouveau séjour aux urgences suite à une journée nouvelle de pleurs non-stop, de plus Alix à l'air de pousser fort pour des selles qui ne viennent pas. Mais l'interne du jour nous prend pour des parents complètement paumés et nous assure que notre enfant va très bien car il grandit très bien et prend beaucoup de poids(il peut, vu le nombre de fois où il tête !). Je dois fortement me retenir de l'étrangler lorsqu'elle me dit que c'est normal que mon bébé pleure!

 

Après une semaine sous Mopral, Alix hurle beaucoup moins, mais continue de se tordre de douleur au niveau des « coliques ». Toujours pas de sommeil en vue mais au moins notre bébé pleure de moins en moins (surtout les hurlements ont disparus !) et c'est déjà beaucoup pour nous. De plus, on commence à pouvoir le poser pour quelques minutes dans un transat ou un lit incliné.

 

Le 21 décembre, consultation avec le Dr Grand qui nous explique enfin ce qu'est le rgo après que nous lui ayons expliqué les soucis de notre enfant. Il poursuit la prescription du Mopral et nous donne du Motilium en plus.

Nous ne voyons malheureusement aucun effet du Motilium, Alix continue de souffrir au niveau de la digestion.

Alix est alors mis sous Prépulsid le 9 janvier , l’effet est incroyable en 24H et au bout de deux-trois semaines c'est un nouveau bébé que l'on découvre. Il ne hurle plus, ne se tord plus dans tous les sens pendant qu'il mange, mange en moins de 20 minutes,prend des horaires réguliers pour les repas, peut être posé dans un lit sans qu'il pleure, et grand miracle: il commence à dormir plus d'une heure de suite! Et deuxième miracle,on a le droit à plusieurs sourires par jour.

Ce rgo a bousillé ma relation avec mon enfant pendant les premiers mois de sa vie car on se sent coupable de ne pas pouvoir répondre à la douleur de son bébé, d'autant plus lorsque les médecins ne vous aident pas non plus.

 

Alix a fait sa première nuit le 4 mars 2007(5 mois et demi), quand je dis première nuit c'est à dire la première fois que nous n'avons pas du nous lever entre 21h et 4h du matin, même s'il a pleuré un peu, il a réussi à se rendormir tout seul.

Au mois de mai 2007 (8 mois) il a commencé a faire une sieste d'une heure le matin, puis depuis septembre 2007(un an), il dort entre 1h30 et 2h pendant la sieste.

 

En janvier 2008, nous avons tenté un premier sevrage de Mopral qui s'est révélé catastrophique: retour des pleurs,nuits agitées, disparition des siestes, retour des remontées, Alix devenait « ronchon » toute la journée.Retour rapide au traitement Mopral+Prepulsid, mais il a fallu 15 jours pour un retour des siestes,zut !

Alix a fait ses vraies premières nuits début juillet (21h-6h30), et trois d'affilée! Puis il en a fait 5 ou 6 en aout, et dort « normalement » depuis le mois de septembre.

Il est totalement sevré depuis octobre 2008 (25 mois) et ça a enfin marché !

 

Je suis ravie d’avoir vu les bouteilles de Prepulsid disparaître de nos étagères même si nous devons beaucoup à ce médicament qui a su soulager mon fils.

J'espère que d'autres parents auront la chance d'avoir a disposition ce médicament en cas de souffrance de leur enfant due a un rgo sévère, lorsque tout le reste ne suffit pas a soulager bébé. Nous sommes nombreux à avoir essayé d'autres solutions sans aucun ou peu de résultats, je n'arrive pas à concevoir que l'on puisse refuser de prescrire un médicament sous prétexte que cela est trop compliqué. Qu'est-ce que vient faire la complication lorsque l'on parle de souffrance? Je sais bien qu'à l'heure actuelle les seules mesures qui intéressent les pédiatres sont la taille et le poids, mais je reste dubitative lorsque l'on trouve normal qu'un bébé pleure tout le temps et qu'il ne dorme pas. Surtout lorsque l'on nous dit par ailleurs qu'un bébé dort énormément. J’aimerais tellement que dans le futur, les enfants n’aient pas besoin d’attendre de savoir parler pour que l’on prenne en compte leur douleur, et pour cela il faudrait être plus disponible dans l’écoute des parents plutôt que d’avancer les mêmes théories pour tous alors que chaque être humain est différent.

Bon courage à tous.

Emmanuelle, Chambéry, décembre 2008.