Témoignage pour Agnès (73)

Bonjour,

 

Je suis la maman d’Agnès, née le 10 mars 2007.

Notre fille est arrivée avec 5 semaines d’avance, mais 2 kg 400 et pas de problèmes particuliers. 

Tout se passe bien, je tire mon lait car elle n’a pas la force (ou elle n’arrive pas) à prendre le sein. On nous impose de la réveiller toutes les 3 h jour et nuit pour l’alimenter. Elle prend mon lait au biberon, (là aussi elle a du mal à téter), elle grandit et grossit très vite.

Le 05 Avril 2007 nous consultons un pédiatre car depuis une semaine, la petite se tord de douleurs comme si elle voulait faire ses selles et qu’elle n’y arrivait pas. Elle a énormément de gaz pleure beaucoup ce qui n’était pas le cas des trois premières semaines de sa vie. Je commence à manquer de lait et il faut la sevrer progressivement du lait maternel pour lui donner un lait 1er âge. le pédiatre nous prescrit « Calmosine et Eau de chaux » pour soulager la petite dans un premier temps, très vite les crises reprennent.

Le 19 avril 2007, je retourne voir la pédiatre, la petite est constipée, il remplace le lait par « Modilac transit », qui améliore un peu l’évacuation des selles et les gaz mais la petite continue de pleurer toute la journée je ne peux plus la coucher sans qu’elle hurle. La pédiatre marque sur le carnet de santé « signe de RGO » sans m’expliquer ce que cela signifie, de plus elle diagnostique un « Muguet » (pour moi elle vient de manger et c’est du lait caillé de régurgitation), elle nous prescrit : « Daktarin et Motilium ».

le 26 avril 2007 retour chez le pédiatre, elle remplace le lait par « Guigoz transit », il régularise les selles mais la petite a énormément de rots avec régurgitation et des gaz. Elle pleure beaucoup et se tortille dans tous les sens (pour moi, elle souffre du ventre). Elle hurle à longueur de journée !!!. Par précaution, je note tout : heures de tétée, pleurs, sommeil (pas plus de ¾ h et souvent sur moi en position assise).  On a aussi fait des tests pour l’allergie au lait de vache, résultat négatif.

Je change de pédiatre pour une urgence le dimanche 20 mai 2007. La petite est enrhumée et n’arrive plus à respirer en plus de ces hurlements à longueur de journée le pédiatre lui prescrit des nettoyages de nez et un lait au soja. Aucune amélioration, la petite hurle jour et nuit, et je finis par pleurer avec elle.

En désespoir de cause, je vais aux urgences à Chambéry où je suis hospitalisée avec ma fille du 22 au 24 mai, non pas pour ma fille qui d’après eux va très bien car elle grandit et grossit normalement (ils estiment qu’elle n’a que des coliques et donc que ça passera) mais pour moi qui suis arrivée à bout de nerf chez eux. Ils marqueront sur le carnet de santé pleurs de l’enfant répétés=coliques+RGO mais mon dossier ne sera pas vu par le Dr GRAND qui traite les problèmes de RGO à l’hôpital. Ils prescrivent du « Motilium » et un nouveau lait « Milumel AR devenu milupa AR » que je donne toujours à ma fille ainsi que des massage (que nous ne pourrons jamais faire car au deux premiers rendez-vous, dès qu'on couchait la petite, elle hurlait et l'hôpital ne m'a jamais rappelé pour les autres rendez-vous malgrès des maessages laissé au secrétariat).

Le 21 juin 2007, de retour chez ma pédiatre la petite continue de pleurer, de ne pas dormir et en plus elle a le nez pris. Les lavements de nez ne servent à rien, elle rajoute du «Mopral » au « Motilium », ma fille continue d’avoir des gaz et son pharynx est congestif. Le Mopral calme ses hurlements incessants mais il est toujours impossible de la poser en position coucher sans qu’elle hurle, elle mange des petites quantités régulièrement.

Le 29 juin 2007, je vais voir un généraliste (espérant qu’il trouve un remède à la souffrance de ma fille), les symptômes sont : persistance d’une pharyngite et otite et plus d’appétit, ce médecin me demande « si je n’en fais pas trop pour mon bébé », je lui réponds qu’il n’est pas normal que mon enfant souffre et que personne ne le soulage !!

Le 5 juillet 2007, retour chez la pédiatre, toujours pharyngite et rhume, elle décide de doubler la dose de «Mopral ».

Le 11 juillet 2007, je retourne voir un autre généraliste pour essayer de trouver quelqu’un qui m’écoute. Il diagnostique rhino, voix enrouillée et prescrit « Célestène et Pivalone ».

Le 18 juillet 2007, troisième généraliste, la petite ne va toujours pas mieux, sa prescription est : un sirop et nettoyage de nez. Par le bouche à oreille, j’entends parler d’un médecin spécialisé dans le RGO sur Chambéry, il nous prend en urgence 2 jours plus tard. Le diagnostique est direct et clair « RGO patent à forme respiratoire ». Il prescrit un ECG (Electrocardiogramme) nécessaire à la prescription de « Prépulsid ».

Le 6 août 2007, elle a une otite en plus de son rhume, il décide de la mettre sous antibiotique.

Le 11 août nous faisons un premier bilan positif avec ce nouveau traitement « Prepulsid (4 fois par jour) et Mopral ». elle ne pleure plus et va mieux (la petite prend du « Prepulsid » depuis trois semaines). Je découvre un bébé souriant, je peux la poser sans qu’elle pleure, et elle commence à dormir.

Depuis le traitement « Prepulsid » elle sourit, elle est calme, elle a pris son rythme jour, nuit. C’est un vrai soulagement !!!

Durant tout l’hiver, elle enchaîne otites et rhinos avec sifflement dans les bronches qui n’ont pu être soignés (15 jours de tranquillité) que par antibiotique. Elle gardera le nez bouché (sans possibilité de respirer normalement) d’Octobre 2007 à Mars 2008.

Le pédiatre nous dirige vers un ORL qui nous conseille de la faire opérer, malgré son jeune âge, des végétations qui, à force d’être attaquées par l’acidité de son estomac se sont surdéveloppées.

Après son opération des végétations de Mars à Juin elle n’a eu qu’une pharyngite (soignée par antibiotique) et un rhume qui est guéri tout seul avec des lavements de nez. Elle n’est plus malade.

La diversification de sa nourriture dès 6 mois s’est passée sans problème.

Malheureusement, le Dr GRAND est décèdé au mois de Juin et là, grosse panique pour la prescription du " Prepulsid " et les soins de ma fille.

Je viens de retrouver un pédiatre (10 juillet 2008) qui me propose un sevrage, car ma fille marche seule depuis une semaine, j’ai dit « OK » on baisse d’un Kg tous les 5 jours et pour l’instant tout se passe bien. On a arrêté le PREPULSID en Septembre 2008 et tout va bien. Pour le Mopral on attend le printemps.

Comment peut-on laisser souffrir des enfants alors qu’il existe des médicaments pour les soulager ? 

Pour des histoires de budget de laboratoire ou de prise de risque (même l’aspirine présente des dangers !!)

Comment peut-on dire à une maman que c’est elle qui stresse son bébé ?

On a plus de respect pour les animaux que pour nos propres-enfants !!!!

Message aux autres mamans, battez-vous avec les médecins, il y en reste quelques uns d’humain qui savent vous écouter !!!

Magali le 22 juillet 2008 à Montmelian