Témoignage pour Romane (21)

Je suis la maman d'une petite Romane née le 10 mai 2007.
Elle est là 15 jours en avance mais tout va bien, une petite puce de 2kg70 et 47cm. Je l'allaite et tout à l'air de bien se passer. Et puis à la maternité je constate qu'après les tétée elle devient bleue autour de la bouche. J'en parle à la puericultrice qui me rassure en me disant que ça doir être du à l'effort de la tétée mais que si cla se reproduit il faudra que je lui dise. Le jour suivant se passe plutôt bien même si je constate une fois encore sa bouche bleue. Lorsque j'en parle à la puricultrice elle me dit qu'elle va prévenir sa collègue de l'unité "kangourou" et qu'elle montera surement la voir. Je ne m'inquiète pas plus que ça car Romane va bien, c'est un amour de bébé qui boit bien et pleure juste ce qu'il faut. Lorsque la puericultrice de l'unité "kangourou" monte nous voir elle nous dit que l'on doit descendre Romane à l'unité et que l'on va lui faire des examens. On la branche alors à une machine qui prend ses battements cardiaques et son oxigénation.... On me damande de lui donner une tétée pour voir ce qui se passe. et là la maichine se met à sonner... on ne nous explique pas de suite ce qui se passe juste qu'ils doivent garder romane en observation et qu'ils m'appelleront dans ma chambre pour la tétéé de la nuit... on est dimnche et il n'y a pas de pédiatre ils doivent appeller celui de garde.
 Juste avant de remonter dans ma chambre pour la nuit Romane se met à pleurer sans raison aparente et la crise est si forte que la machien se met à sonner une fois encore... la puericultrice met romane sous oxygène et me dit de ne pas m'inquiéter la pédiatre va arriver, mais que ce n'est pas bien grave.... Je remonte en larmes dans ma chambre. A 2h du matin on m'appelle pour la tétée. A mon arrivée la puericultrice m'informe que Romane a à nouveau "désaturé" que la pédiatre est venu en urgence et qu'elle a posé le diagnostic:RGO avec oesophagite. Romane a alors 3jours. Je me retrouve avec des tas de pipettes à donner avant et après les tétées: prescription motilium et gaviscon. ce n'est que le lendemain matin à la consultation que j'aurais les explications: Romane à cause de ses remontées acides avait mal et la seule manière de montrer son mal être était de se privée d'oxygène. Elle m'explique pourqupi je dois donner les médicaments et comment. je lui demande alors la durée du traitement et je me souviendrais toujours de sa réponse: "si tout va bien 1 an sinon plus". Je crois que je n'ai pas bien réalisé ce qui m'attendait. On ne me l'a pas non plus bien expliqué. Ce qui importait c'est que nous savions ce qu'avait romane et que nous avions n traitement pour y remédier.Le jour de la sortie de la maternité nous avons fait le point avec la pédiatre, et suite aux différents symptomes que j'ai décrit'grimaces, remontées suivies de pleurs) même avec le motilium et le gaviscon, romane est parti avec en plus une prescription de raniplex.   Quand nous sommes rentrés, romane a de suite été couché dans un lit en proclive. dans l'ensemble ses premiers mois de vie ont été "supportables" même si en effet nous avons passé de longues heures avec romane dans les bras car elle préférait être à la verticale. Nous avons régulièrement augmenté ses doses de motilium et de gaviscon car elle dormait toujours avec la tête inclinée le plus possible et avait toujours ses grimaces.Nous avons tenté deux fois d'arrêter le raniplex puis nous sommes passé au mopral car ça ne marchait pas. A 5 mois nous avons réussi a arrêter le mopral. Vers 9mois la pédiatre nous a demandé de tenter de baisser les doses de motilium et de gaviscon. Echec. nous sommes reparti de plus belle avec des doses supérieur à son poids. A 1an elle nous a demandé de nouveau de tenter d'arrêter de ltraitement, nous avons diminué les doses jusqu'à la semaine dernière ou les signes du RGO sont réapparus de manière violente. Romane aujourd'hui après chaque repas à des crises de toux spectaculaire qui lui provoquent le réflex de vomissements. Son irritation la réveille la nuit et pendant ses siestes. elle est fatiguée en permanence car elle ne dort pas bien, elle recrache sa salive car elle a du mal à avaler quoi que ce soit, hier soir elle la vomissait même. Elle refuse de s'alimenter bien qu'elle est faim. et elle a du mal à prendre ses médicaments. le médecin l'a remis sous mopral 10mg 1fois par jour et ma pédiatre m'a demandé de réaugmenter les doses de motilium et de topaal. Romane pèse 10kg et nous lui donnons 11kg en motilium et 5ml de topaal ' fois par jour.Nous devons attendre 10jours pour voir si cela s'améliore sinon elle nous prescrira une radio. Je dois que nous sommes un peu perdu. Nous vivions jusque là avec le RGO, la cohabitation était supportable, nous l'avions presque oublié. Nous avons de la chance que Romane soit détecté dès la maternité, cela nous a évitee bien des difficultés, mais le voir resurgir aussi violent maintenant nous nous demandons ce qu'il faut bien faire?Romane n'a subi encore aucun examen, mais nous nous demandons si il existe des moyens de pourvoir arrêter ce cauchemar pour notre puce. J'ai entendu parler d'une opération, nous allons attendre de voir si cela s'améliore avec le traitement... romane n'a jamais pris de prépulsid, est-ce que ça pourrait l'aider? Je suis rassurée de voir que d'autres personnes vivent les même choses que nous!!