Témoignage pour Lia

Lia est née le 31/08/2004 avec un mois d' avance, après une grossesse difficile et fin de grossesse allongée pour menace d' accouchement prématuré.2,850 kg pour 48 cm. Elle avait du mal à téter, ne reprenait pas de poids et perdait même 30 g tous les jours. Capricieuse à 4 jours selon une sage femme...Au bout d' une semaine, on est passé en allaitement mixte, après avoir effectué des pesées avant et après tétée, elle n' arrivait à prendre que 30 g à chaque tétée et du coup réclamait toutes les heures. On complétait chaque tétée d' un biberon. Effectivement, elle buvait bien mieux au biberon et au moins on voyait ce qu' elle prenait, elle a commencé à reprendre du poids. A 3 semaines, nous sommes passés complètement au biberon suite à une infection de ma cicatrice de césarienne et traitement antibiotique. Elle pleurait de plus en plus, n' arrivait pas à dormir dans la journée hormis par petite vingtaine de minutes, à la verticale dans nos bras, tirait tout le temps la langue, se tordait de douleur en période de digestion...On nous a fait changer de lait pour palier à ces soit-disant coliques, liées selon la puéricultrice à ma mauvaise grossesse. Cela avait beau être mon premier enfant, j' étais étonnée que l' on parle de coliques pour un bébé qui pleurait plus de 10 heures par jour, qui en perdait le sommeil, souffrait continuellement et rotait encore son biberon précédent 4 heures après...au moment de manger de nouveau. Et énervée d' entendre les remarques de notre entourage, "laisse la pleurer, c' est du caprice, elle veut juste être toujours dans les bras..."Le 16/10, mon généraliste me parle de reflux et la met sous motilium et gaviscon, rien ne change, toujours autant de pleurs à longueur de journée. Nous nous sentions impuissant face à la douleur de notre fille et ne pouvions que passer nos journées à l' accompagner dans ses pleurs en la berçant et la portant à la verticale en permanence. 22/10, on me parle d' oesophagite et on épaissit son lait. 29/10, je vais voir un pédiatre qui rajoute le tagamet au traitement. Toujours aucune amélioration.06/11, on passe au mopral. Nous voyons une légère amélioration, Lia pleure un peu moins en continu et a un peu plus de moment de répit dans la journée. Le pédiatre me demande d' attendre un mois pour laisser le temps au médicament de faire effet. Elle a en parallèle une rhinite persistante dont nous n' arrivons pas à nous débarrasser. 02/12, rien à faire de plus selon le pédiatre, il n' y a plus de raison à ce qu' elle pleure autant, elle a tout ce qu' il faut et notre fille va bien, "elle grandit et grossit". Je reprends le travail et une collègue me parle d' un gastroentérologue qui a soigné son fils. Je prends RDV. 23/12: endoscopie qui ne montre plus trace d' oesophagite, normal selon le gastroentérologue après un mois de traitement au mopral. Il nous écoute cependant, confirme le reflux interne selon les symptômes décrits et nous propose un autre traitement à base de ranitidine.C' est le premier médecin que j' entend me dire qu' il n' est pas normal de laisser souffrir un enfant ainsi alors que nous avons des traitements pour le soulager. Au bout de 5 jours, les pleurs redoublent, j' appelle le gastro qui nous prend en urgence. Nous repassons au mopral et il nous propose de commencer la diversification avec des consignes précises sur le choix des aliments . Lia a alors 4 mois. Au bout d' une semaine, nette amélioration. Toujours des crises dans la journée mais beaucoup moins nombreuses, elle commence à réussir à faire des petites siestes d' une demi heure dans la journée dans son lit. Nous commençons à avoir une vie à peu près "normale" avec notre fille, comparé à ce que nous avons connu avant.. Par contre, elle enchaîne les otites, les rhinos, les bronchites, nous allons au médecin presque toutes les semaines et est très souvent sous antibios. Nous voyons de nouveau une amélioration lorsque Lia tient assise à 9 mois, malgré qu' elle reste une enfant grognon et douloureuse par période. Il restait par contre les nuits, où nous devions nous lever 6 à 8 fois par nuit pour des rots coincés ou pour qu' elle mange une crème vanille pour calmer ses douleurs d' estomac. 16/06 : premier essai d' arrêt mopral. Rapidement, les pleurs reviennent, Lia reperd le sommeil et ne prend plus de poids. 16/07 reprise du mopral, le gastro propose en plus d' essayer le débridat pour améliorer nos nuits... Majoration de la douleur, on arrête le débridat. Nous avons continué comme cela jusqu' à la marche. Où là, enfin, nous avons connu des premières nuits complètes! Nous avons ensuite régulièrement essayer d' arrêter le mopral sans y parvenir.. Actuellement, elle est sous mopral par période, lorsqu' elle traîne une rhino trop longtemps, qu' elle se re-réveille la nuit pour réclamer un yaourt ou qu' elle se plaint d' avoir mal à l' estomac et d' avoir des remontées. Le gastro entérologue m' a parlé d' une éventuelle opération si nous n' arrivons pas à la sevrer complètement d' ici ses 5 ans. ( elle a 4 ans) 15/07/2008, naissance de Lucas après une fin de grossesse identique à celle de ma fille. Beau bébé de 3,850kg pour 52 cm. Je décide de ne pas l' allaiter, j' avais envie que tout soit simple avec lui, cela avait été tellement compliqué avec notre fille. Lucas est très nauséeux, normal selon le pédiatre étant donné qu' il vient de naître. L' après-midi de sa naissance, il s' étouffe à cause d' une grosse remontée de lait caillé qui lui ressort par le nez, les infirmières l' emmène en urgence pour le désobstruer. Durant le séjour à la maternité, Lucas reste très nauséeux , maux de ventre, il a du être désobstrué deux fois de plus. Je ne dors quasiment pas pour le surveiller. Je le nourris trop selon une sage femme ( alors que j' attends au moins 2h30 entre chaque biberon), il peut manger plus selon le pédiatre...Je parle du reflux interne sévère de sa soeur mais on me dit que ce n' est pas héréditaire. Et nous n' avons pas envie de focaliser là dessus même si je commence à avoir des doutes. Lucas ne reprend pas de poids.. Et la dernière nuit à la maternité est catastrophique, il a pleuré toute la nuit d' un biberon à l' autre, se tordait de douleur et n' a pas réussi à dormir une seule minute." C'est toujours ça la troisième nuit à la maternité" me dira-t-on Après ma sortie, une sage femme vient à la maison pendant quelques jours. Toujours pas de prise de poids. On me demande de le nourrir plus, de le réveiller pour manger...Ce que je ne ferais pas, pour moi le problème vient du fait qu' il tête très mal et qu' il digère mal, et au moins lorsqu' il arrive à dormir, on le laisse, il récupère. On essaie plusieurs sortes de biberons, plusieurs tétines, rien n' y fait. Toujours pas un gramme de repris. Et toujours ses nausées, ses ballonnements et de fortes remontées qui le font s' étouffer. A 15 jours, je vois le pédiatre qui pense que ces remontées sont liées à des coliques. On passe donc pour les limiter au lait AR. Lucas prend enfin du poids et se met à mieux manger. Le lendemain, je vois le gastro pour ma fille. J' en profite pour lui parler de Lucas, de ses crises de pleurs, du fait qu' il jette sa tête en arrière en période de crise, qu' il tire la langue, qu' il machonne et s' étouffe avec des remontées qui ne ressortent pas.Il nous demande d' essayer le lait AR pendant une semaine et si cela ne s' améliore pas de venir un matin pour passer une endoscopie en me précisant qu' il y a peu de doute sur le diagnostic vu les symptômes et le facteur héréditaire. 13/08 : endoscopie qui confirme une oesophagite. Traitement : motilium + ranitidine avec sous le coude une ordonnance de mopral à commencer dans 8 jours si cela ne va pas mieux étant donné les antécédents de sa soeur. Et avec consigne de le rappeler si 8 jours après le mopral, Lucas ne va pas mieux. Pas d' amélioration, on passe au mopral. Je commence à me demander si Lucas n' a pas en plus de son reflux une intolérance au lait de vache : en plus des remontées internes avec lesquelles il s' étouffe ( nous nous sommes réveillés plusieurs fois la nuit en retrouvant Lucas se débattant dans son lit et n' arrivant pas à reprendre sa respiration), il est nauséeux à longueur de journée, est ballonné, pousse énormément pour faire des selles plutôt normales, a des tonnes de gaz, se tord de douleur entre chaque biberons et pleurs toujours du matin au soir, et par crises la nuit. Je dors assisse dans le lit avec lui dans les bras, il commence à perdre le sommeil la journée. J' en parle avec le pédiatre qui me dit qu' il ne peut pas être intolérant car il grandit et grossit bien ( alors que ce n' est que dans le cas d' une allergie que les bébés ne grossissent pas et non pas pour une intolérance). J' appelle le gastro ( qui prend toujours 5 minutes au tel, on vous prend entre deux sans RDV lorsque ca ne va pas), on change de lait pour un lait plus digeste et qui limite les gazs et on rajoute de la génésérine et du smecta en plus de son traitement mopral et motilium. Très léger mieux pour les nausées et les ballonnements mais rien de spectaculaire. Lucas pleure toujours autant. Ma fille s' angoisse de plus en plus de voir son frère pleurer tout le temps et ne comprends pas que nous le soignons pas alors qu' il a mal. Lucas commence à faire de l' eczéma. Cette fois, je suis persuadée de son intolérance au lait de vache. Le lendemain, j' ai justement RDV avec mon généraliste. On est le 09/09, je lui résume les symptômes et lui demande d' essayer le Pepti Junior ( je m' étais documentée sur le sujet) en lui disant que de toute façon, si je me trompe, ce n' est pas bien grave de faire un essai. Même si pour lui il est plus probable que Lucas souffre plus de coliques lié à l' angoisse que nous lui repassons à cause de son reflux, il accepte de me le prescrire pour un essai sur 15 jours. En 48 h, l' eczéma, les nausées, les ballonnements, les gazs disparaissent, il ne nous reste plus que le reflux. Première victoire. Même si la situation est meilleure qu' au démarrage, Lucas a toujours de nombreuses crises de pleurs dans la journée, facilement 6 à 8 heures par jour, sans parler des nuits. Cela change cependant des 10-12 heures d' affilées que nous connaissions il y a quelques temps. Reste surtout ces fortes remontées internes qui le font s' étouffer. Je ne dors quasiment plus de peur de ne pas l' entendre s' il s' étouffe malgré qu' il dorme à nos côtés. Etant donné notre expérience avec Lia, je me dis que nous n' avons plus qu' à prendre notre mal en patience jusqu' à ses 4 mois pour la diversification puis jusqu' à l' acquisition de la marche. Nous l' accompagnons donc du mieux que nous pouvons pendant ses crises, le portant en permanence, sortant beaucoup ( par chance la voiture lui permet de faire des petites siestes) et lui changeant les idées au maximum (visiblement lorsqu' il y a de la nouveauté, Lucas se concentre moins sur sa douleur et a un peu plus de répit). Début octobre, je revois le gastroentérologue. Nous sommes épuisés par les mauvaises nuits et la surveillance permanente à cause des étouffements. Il nous propose alors de le diversifier selon les mêmes principes que sa soeur, il a à peine 3 mois. Au bout d' une semaine, miracle : plus d' étouffement, un bébé plus serein, qui arrive de nouveau à faire des siestes et qui dort correctement la nuit en ne se réveillant quasiment plus. Encore quelques crises dans la journée, 4 à 5 h par jour, mais pour nous qui avons connu des pleurs en continu, c' est un réel bonheur. Lucas s' éveille, et un bébé qui sourit tout le temps et tient facilement dans son transat. 05/12, je revois le gastroentérologue. Depuis une semaine, Lucas dort mal, se réveille toutes les heures la nuit et les remontées paraissent de nouveau douloureuses. Nous doublons les doses de mopral. Et en une semaine, la situation se stabilise de nouveau. Aujourd' hui, Lucas n' est plus douloureux la journée, mais il a désormais de nombreux reflux externes alors que jusqu' alors il ne s' agissait que de reflux internes. Par contre, les nuits restent toujours aussi mauvaises. Nous nous levons une dizaine de fois par nuit pour des rots de coincés mais aussi parce que Lucas a encore beaucoup besoin de dormir dans mes bras sur le ventre, semi-incliné. Il m' est souvent impossible de le reposer sans qu' il ne se réveille et pleure jusqu' à revenir d' en mes bras et s' endormir de nouveau. Habitude prise suite à ses premiers mois de vie ou réel besoin? Ce n' est pas facile de faire la différence, d' autant que nous sommes obligés d' aller voir pour vérifier qu' il n' y a pas un rot coincé et c' est bien le cas pour la moitié des fois. Il arrive encore souvent la nuit que nous n' arrivions pas à le calmer et qu' il faille lui faire un biberon.Lucas a été stabilisé dans la journée bien plus vite que sa soeur . Pour les nuits, nous prenons notre mal en patience, la marche solutionnera certainement ce problème comme pour sa soeur.Comme pour les autres témoignages, le plus dur pour nous a été de nous faire entendre et de trouver quelqu'un qui prenne en compte la douleur de notre enfant " qui grandit et grossit bien" et " qui est capricieux et veut juste tout le temps les bras"...Et d' établir une relation sereine avec ce bébé qui pleure sans cesse et souffre sans que nous ne puissions rien y faire. Pas facile de trouver sa place de parent dans ces conditions là, on a l' impression de ne pas comprendre son enfant et de ne pas savoir quoi faire pour l' aider. Pour ma fille, je me demande si le Prépulsid ne lui aurait pas permis d' aller mieux bien avant la marche et aurait évité ses 15 mois de vie difficile pour elle et pour nous, je n' en avais pas du tout entendu parler à l' époque et j' avoue qu' à force, nous avions arrêter de nous plaindre et prenions notre mal en patience. Pour mon fils, même si rien n' est gagné car le reflux évolue par phase, nous sommes plus serein et pensons vraiment être sur la bonne voie.Alors n' écoutez pas votre entourage si l' on vous dit que c' est normal qu' un bébé pleure alors que votre enfant souffre, et tant pis si les médecins vous pensent hyper angoissé ou autre, si votre enfant souffre, vous avez raison de vous battre pour que l' on vous apporte des solutions et qu' il soit enfin soulagé.Nous avons trouvé une réelle prise en charge du RGO de nos enfants avec le pédiatre gastro entérologue qui les suit. N' hésitez pas à prendre directement RDV avec un pédiatre gastro entérologue si vous ne trouvez pas d' écoute suffisante avec votre généraliste ou votre pédiatre, ils sont spécialisés dans ce domaine. Visiblement,la diversification précoce est très peu utilisée pour améliorer le RGO, je ne sais pas si cela est valable dans tous les cas, mais en tout cas pour nous, face à l' insuffisance d' effet du mopral, c' est ce qui nous a sauvé.