Témoignage pour Lisa et Diego (73)

Bonjour je m'appelle Angélique, maman de deux enfants ; lisa 4 ans et Diego 16 mois, tous les deux ont souffert de Reflux Gastro Oesophagien. HISTOIRE DE LISA : Lisa est née avec une semaine d'avance le 29 août 2004, 3 kg 80 et 50 cm, je l'allaite, elle boit beaucoup et très souvent ; à la maternité, tout va bien. Lors de notre retour à la maison... 2 semaines après, je constate qu'elle s'énerve au sein comme si le lait ne sortait pas (faux). Elle ne dort presque pas de la nuit, je la passe donc avec elle debout ; en la berçant de 21 heures à minuit et de 1 heure à 4 / 5 heures du matin. La journée, c'est quasi pareil je ne peux même pas faire la vaisselle sans qu'elle se mette à pleurer. Elle régurgite ou vomie tout le temps, avant, après le biberon, 2 heures après... Elle est très agitée. Je me dit que ce n'est pas normal tout ça ! 17.09.2004 : J'éxplique donc au pédiatre, qui me dit que je suis en pleine dépression, étant donné que j'ai déjà perdu 18 kilos ( en ayant pris 19 kilos pour la grossesse). Il me conseil d'acheter un porte bébé et/ou de laisser pleurer ma fille. Il me préscrit quand même du débridat pour des soits disant coliques ! Il insiste aussi, étant donné que je l'allaite, de ne rien manger à base d'huile d'arachide, éviter le chocolat et de boire beaucoup d'hépar. Il m'a aussi conseillé de l'eau de chaux, pour ma fille. Aucun résultat, je me demande si ce n'est pas de pire en pire. Ma fille a comme un chewing gum en permanence dans la bouche. Et pour les pleurs, toujours pareils ; j'en peux plus. Impossible de la poser sur le tapis d'éveil, le transat ou le plan à langer, elle hurle ! 27.09.2004 : Je retourne chez ce même pédiatre qui me confirme ma dépression étant donné, en plus, que je pleurait dans son cabinet. Il me donne le nom d'un psychologue et me conseil vivement de prendre rendez-vous. Il note dans le carnet de santé de ma fille, quelque difficulté intestinable sans véritable colique. Continuons le débridat. Il me met en garde sur le fait que ma fille fait peut être des caprices !? Pas de souci a avoir, ma fille mange bien et prend du poids. (j'ai essayé de laisser ma fille pleurer pendant 1 heure non-stop sans jamais qu'elle s'arrête). Je regrette beaucoup de l'avoir laissé toute seule souffrir parce que j'ai écouté ce médecin... De retour chez nous, je culpabilise de savoir que c'est uniquement moi qui rend ma fille dans cet état. A force d'en parler, ma mère me dit que j'était éxactement pareil quand j'était bébé et que ça s'est arrangé que très tard. Le médecin après m'avoir fait une radio abdominale, lui avait expliqué l'imaturité du clapet de mon estomac et que pour seul remède : le lait épaissi et dormir incliné. Je repart donc chez le pédiatre avec pour but de lui expliquer tout ça. 27.10.2004 : C'est sa remplaçante ! Je n'ais pas eu le temps de parler de moi qu'elle m'évoque un éventuel reflux. Elle me préscrit du mopral. Une a deux semaine après je ne reconnaissait plus ma fille. Elle dormait, toute la nuit sans jamais se réveiller. Fini le chewing-gum dans la bouche. Plus de vomissements. Tout est rentré dans l'ordre. Après plusieurs tentatives d'arrêt du mopral on a pu l'arrêter qu'à 14 mois sans aucun problème. Lisa a fait très souvent des bronchiolites, bronchites, rhinos... On lui a fait faire tout un hiver des séances de kiné respiratoire...Elle a eu beaucoup d'éxzéma. Après avoir vu la remplaçante du pédiatre cela va s'en dire j'ai changé de docteur ! HISTOIRE DE DIEGO : Diego est né avec une semaine d'avance, le 18 juillet 2007, 3 kg 570 et 50.5 cm, la sage femme le pose sur mon ventre et mon fils s'étouffe, celle qui l'accompagne arrive avec un petit tuyau et aspire dans son tout petit nez et sa bouche (mon fils, qui est toujours sur mon ventre). Je pense que c'est peut être normal, sincèrement je n'ai même pas demandé tellement ça m'a choquée ! Je l'allaite et ça ne se passe pas très bien. Pendant trois jours il ne tète quasi pas, il s'énerve au sein ou n'arrive pas à téter, je ne sais pas. Je parle aux auxiliaires de passer aux biberons à contre coeur car j'aurais tellement voulu allaiter jusqu'à ses 1 an ! Celles-ci me disent de persister. Heureusement parce que cette nuit là, il a bu quasi "toute" la nuit. Soulagée, je suis. Tout rentre dans l'ordre jusqu'à l'arrivée de midi ou mon fils se met à s'étouffer dans son petit lit. Il tousse et vomi par le nez et la bouche, il devient tout violet et se raidit. Je sonne et prend mon fils à bout de bras et court dans le couloir ou une auxiliaire arrive ; elle lui tape dans le dos et le garde 10 minutes sur elle en position debout. Je lui parle de reflux entre moi et ma fille... En pleurant bien sûr ! Elle me conseil d'en parler au pédiatre et pense à un lien. En fin d'aprés midi, mon fils s'étouffe une deuxième fois... C'est la panique et me dit que s'il me fait ça à la maison, que vais je faire ? L'auxiliaire revient et me dit de ne pas m'inquiéter, mais de bien en parler au pédiatre demain. Ce que je fis bien sûr, et la réaction de celui ci a été de rigoler ! Il m'a dit que ce n'était pas parce que moi et ma fille avions eu du reflux que lui aussi devait en avoir ; que je verrai en rentrant. Mon fils ne fait que de pleurer nuit et jour, il ne dort que par 20 minutes. Il "tape" des pieds lorsqu'il est couché, s'énerve... Il ne fait que roter, régurgite très souvent même au réveil, vomi de temps en temps ; a ce fameux chewing-gum dans la bouche. On dirait qu'il a toujours faim mais n'arrive pas bien à prendre le sein. 23.08.2007 : Je vais chez le pédiatre en lui disant que mon fils a les mêmes symptômes que ma fille lorsqu'elle avait du reflux. Il me donne du motilium. Je précise aussi qu'il est constipé, donc suppo de glycérine. Mon fils sent très fort le lait caillé lors de ses rots, il a aussi du mal à respirer (respiration saccadée) ; quand il est allongé on voit très nettement sa cage thoracique se gonfler et se vider très rapidement pendant 5 minutes. Il fait ça au moins 5 / 6 fois dans la journée ; la nuit aussi, certainement ! (j'ai appris que c'est une gêne respiratoire dû au reflux). Pour la constipation il doit faire 2 selles dans le mois tout seul, sinon je lui donne toujours un suppo de glycérine ( je l'allaite toujours). Il a aussi beaucoup de gaz, tousse souvent, surtout la nuit. Je ne peux pas le mettre sur le plan à langer, le tapis d'éveil ou encore le transat sans qu'il hurle. 31.08.2007 : J'en parle au pédiatre qui me donne du mopral et motilium. 02.10.2007 : ça ne va pas mieux, sauf, plus de problème pour respirer. Toujours mopral, motilium. 09.11.2007 : Encore pas mieux, je n'en peux plus. Le pédiatre me dit qu'il a le traitement adéquat et qu'un bébé ça pleure. Il me parle de caprices !? (je l'ai laissé pleurer pendant presque 3 heures une nuit, d'une parce que je n'en pouvait plus et pour voire si ce n'était pas réellement un caprice, je suis allé le voir toutes les 1/2 heures. Il ne s'est jamais calmé ! Je culpabilise encore aujourd'hui de l'avoir laissé souffrir tout seul...) Aucun problème tant que mon fils mange bien et prend du poids. 01.12.2007 : Bronchite 05.12.2007 : Ottite sans fièvre. 07.01.2008 : Obligé de changé de pédiatre cause de départ en retraite. Je vais voir un généraliste, en lui expliquant les symptômes de mon fils. Etant donné que je n'ai quasi plus de lait il me dit de compléter les tétées avec du lait anti allergique. Mon fils a de l'exzéma. En 2 jours ça s'empire. Par téléphone, il me dit de lui donner du lait anti-régurgitation. Toujours pire. Mon fils n'arrête pas de gigoter pendant son biberon, quand aux pleurs et vomissements c'est la totale ! 23.01.2008 : Pleurs toujours la nuit ou plutôt hurle, et tous les symptômes qui n'ont jamais cessé.... De 3 doses par jour de motilium on passe à 4, plus le mopral. 29.01.2008 : Il tousse énormément la nuit comme toujours. Rhino-Bronchite. Il me dit de prendre un rendez-vous à l'hôpital pour faire une PH-Métrie. J'en ai marre d'attendre, le délais de rendez-vous est de 3 mois. Sur conseil du généraliste, je file aux urgences avec mon fils. Là, on me préscrit du motilium, gaviscon, lait épaissi et mopral. Je prend tous les conseils qui passent, une pharmacienne me dit de passer rapidement au solide. Mon pauvre bébé, en 1 mois il est passé du lait maternelle au petit pot ! Le docteur GRAND m'a expliqué, par la suite, que les pansements gastrique (gaviscon) et les épaississeur de lait ne faisait qu'aggravé le reflux ; l'estomac est plein. Il faut plutôt un lait qui se digérera plus rapidement (guigoz transit *). Mon fils ne va vraiment pas bien. Il s'étouffe quand il rote (nuit et jour), ne fait que pleurer de douleur à se tordre (nuit et jour) les plus grosses crises sont en générales de 21 H à minuit , de 2 heures à 5 heures du matin et de 7 heures à 10 heures du matin. Il n'arrive pas à s'endormir, mais il est épuisé ! Il est toujours constipé, toujours énervé. Il mange de moins en moins, il rejette du liquide transparent, toujours ce chewing-gum. J'en suis à le mettre à 90 ° dans sa poussette et moi allongé sur le canapé à le bercer toute la nuit ! Ou alors, il s'endort d'épuisement au petit matin assis sur mes genoux. Je pète un câble et m'énerve même sur mon fils, le pauvre... J'ai pris rendez-vous avec le docteur GRAND sur les conseils de la secrétaire de l'hopital à qui j'avais pris rendez-vous pour une PH-Métrie, en me disant que c'était lui même qui les pratiquaient mais qu'il ne les faisaient pas systématiquement. 11.02.2008 : Mon fils a 7 mois. Le docteur GRAND me fait lire une feuille avec différents symptômes. Je crois rêver, c'est quasi tous ce que mon fils a ! Après avoir pratiqué un éléctro-cardiogramme, Il me préscrit du prépulsid. Il m'écoute attentivement et me rassure beaucoup. Il me donne une éxplication détaillé du R.G.O. jusqu'à me faire un schéma pour me faire comprendre ce qu'est une hérnie hiatale. MERCI BEAUCOUP... Je rentre chez moi, commence le traitement prépulsid et arrête le mopral persuadée qu'il ne faut pas donné les 2 en mêmes temps ! 15.02.2008 : Bronchite 29.02.2008 : Bronchite 07.03.2008 : Aucun effet positif mis à part des selles normales. Le docteur GRAND me dit que si le prépulsid ne marche pas, il ne reste plus que l'opération. Mais ce n'était qu'une ottite ! Quatre jour après, je ne reconnaissais plus du tout mon fils. Il a fait sa première nuit (dormir 4 heures d'affilées) à 8 mois ! Il pleure bien moins souvent, ne régurgite presque plus, a des selles tout à fait normales et régulières... Bref un bébé "normal", reposé et souriant ! Diego n'a fait depuis que des bronchites, bronchiolites, ottites sans vraiment de fièvre à répétitions. On a essayé de lui faire des séance de kiné, mais impossible dès que celui-ci couchait mon fils, il hurlait (lorsqu'il n'avait pas le traitement de prépulsid). Malheureusement le docteur GRAND est parti... J'ai pu me retourner vers un autre pédiatre. 21.07.2008 : Ce nouveau pédiatre me fait intégrer le mopral (qui je pense n'aurais jamais dû arrêter) pendant 10 jours et me dit de diminuer d'un kilos les 4 doses de prépulsid . Mon fils marche depuis 2 mois (à 10 mois), le pédiatre pense qu'il n'y a certainement plus besoin de traitement. Pendant la période de 10 jours où mon fils est sous mopral et prépulsid, je remarque une amélioration de son sommeil, qui est bien moins agité. Il est du coup, beaucoup plus calme et reposé. Mais lors de la diminution du prépulsid, catastrophe... tous les symptômes reviennent, c'est impressionnant ! Je recommence ces essais 6 fois en 2 mois. J'en ai marre et enmène mon fils chez une spécialiste à LYON.. 07.10.2008 : Elle me dit de le laisser avec se traitement prépulsid / mopral jusqu'au mois d'avril, de refaire un test d'arrêt du prépulsid et si échec faire une radio à mon fils à jeùn. Elle n'a pas compris pourquoi s'acharner à essayer de diminuer le traitement étant donné les échecs pérpétuels. On laisse mon fils tranquille tout l'hiver. Depuis mon fils enchaîne bronchites, bronchiolites, ottites... Je l'ai enmené chez l'O.R.L. et le 04.12.2008, l'a opéré des végétations et fait une para-synthèse ( ce qui consiste à percer le tympan pour voir s'il est infecté). Ce qui n'a pas été le cas, donc pas besoin de mettre des diabolos ; j'éspère qu'à la fin de l'hiver il n'en faudra toujours pas ! Mon fils, par période, se réveil 2 à 3 fois dans la nuit. Parfois, il se rendort seul ou après lui avoir donner de l'eau. Peut-être une dent ou l'habitude de s'être réveillé chaque nuit pendant trop longtemps...? Je dois beaucoup au docteur GRAND qui à su m'écouter, me rassurer ; mais surtout soigner mon fils avec un traitement adapté. J'ai beaucoup de reconnaissance pour lui, et lui suis entièrement reconnaissante. Je me désole de savoir que certains médecins mettent les pleurs de bébes hors de cause, et sans réfléchir pense à des dépressions de la maman, ce qui ne fait qu'aggraver la relation mère/enfant... (C'est un cercle sans fin à la longue, oui !). Entre ma fille, mais surtout mon fils tout ce temps perdu avec des docteurs "incompétants" sur le reflux cela à pourri la relation entre mes enfants et moi. Ils pleurent parce qu'ils souffrent et moi je les "engueule" en pleine nuit parce que je n'en peux plus, je suis fatiguée et à la longue ne supporte plus mes enfants pleurer... Les pauvres petits bouts que pensent-ils dans leur tête...? ça n'aurait pas été le cas si leur problème de reflux avait été pris en compte plus tôt et plus sérieusement. Je pense qu'il n'y a pas meilleur médecin que la maman ou le papa pour savoir si nos enfants vont bien ou pas. J'arrive a en être blasé que des médecins "qualifiés" ne donne pas des traitements adaptés à ces enfants SOUFFRANT de reflux, pour seul cause la prudence (pas du patient mais de leur place de médecin). Il n'y a aucun suivi de la mère et de l'enfant. Ce problème de reflux est tellement minimisé que j'en suis à la fois éxaspérée et en colère. Angélique, La Motte Servolex, décembre 2008.